Aggiornamento sulla ricerca (di Karl Kieburtz – U.S.A.)
L’intero discorso verte su una sperimentazione che si è appena conclusa negli Stati Uniti, il CARE HD (utilizzando il Coenzima Q10, un prodotto naturale definibile come "integratore alimentare" e il Remacemide, un farmaco) effettuata dall’Huntington Study Group. Lo scopo di questa sperimentazione (avvenuta in diversi centri del Nord America) era di verificare se uno dei due prodotti o entrambi avessero qualche effetto di rallentamento dei sintomi (definiti: "declino funzionale") della Corea di Huntington nello stadio iniziale. La sperimentazione, effettuata su 347 persone, era assolutamente casuale e "double-blind", ovvero: ne’ i ricercatori ne’ i pazienti sapevano chi stesse assumendo i prodotti effettivi (entrambi o uno solo) e chi il placebo (ovvero una sostanza che non produce assolutamente nessun effetto). I pazienti si dividevano così in 4 gruppi:
Quindi un quarto dei pazienti riceveva esclusivamente placebo, mentre gli altri tre gruppi potevano dimostrare che effetto avessero i due prodotti singolarmente e combinati.
Il Coenzima Q10 ha l’effetto di controllare i radicali liberi e di fornire maggiore energia alle cellule, rallentandone il declino. Veniva somministrato in quantità di 300 mg 2 volte al giorno.
Il Remacemide, invece, è un farmaco sperimentale attualmente non in commercio. Veniva somministrato in quantità di 200 mg 3 volte al giorno.
Entrambi i prodotti sono stati somministrati per 30 mesi (due anni e mezzo).
La scala dei valori (con un punteggio da 0 a 13) in base alla quale si sarebbe definita la loro utilità era quella della CAPACITA’ FUNZIONALE TOTALE (TFC): se si fossero dimostrati dei cambiamenti in positivo della TFC la sperimentazione avrebbe avuto comunque successo. Alcune domande di valutazione che potevano soddisfare questa scala di valori erano: dove vivi? Puoi amministrare da solo le tue finanze? Puoi prendere decisioni da solo? Lavori? Una seconda scala di valori era la SCALA DELLE CARATTERISTICHE UNIFICATE DELLA COREA DI HUNTINGTON (UHDRS) che riguarda prevalentemente le capacità cognitive (il comportamento, la cognizione, la concentrazione…). Le aspettative erano che avvenisse un rallentamento dei sintomi di almeno il 40%
I criteri di scelta per i malati che potevano entrare nella sperimentazione erano:
TOLLERABILITA’ DEI PRODOTTI:
Con il Remacemide si erano manifestati casi di vertigini e nausea (10-20%).
Con il Coenzima Q10 si erano manifestati problemi di stomaco, senso di pienezza, pesantezza, gonfiore (5-10%).
Entrambi, comunque, erano in genere ben tollerati.
EFFICACIA DEI PRODOTTI:
Nessuno dei due ha dimostrato di avere un effettivo impatto sulla TFC (quindi nessuno dei due è una "cura"). Il Remacemide ha dimostrato una tendenza a ridurre i movimenti coreici. Il Coenzima Q10 ha dimostrato invece di avere una tendenza a ridurre il declino funzionale di circa il 13% (contro il 40% delle aspettative questo è ovviamente un risultato deludente, ma è pur sempre un risultato positivo). Se statisticamente questa differenza può sembrare poco significativa, parlando in termine di fatti questo "modesto beneficio" potrebbe far recuperare al malato un anno di vita su 6/7.
CONCLUSIONI:
Per chi decidesse di somministrare il Coenzima Q10 ai propri malati è fondamentale trovare un prodotto il più possibile puro, con il minor numero di eccipienti all’interno, perché se prendere grandi quantità di Coenzima Q10 non provoca alcun danno alla persona, è altrettanto vero che un accumulo di eccipienti può danneggiarla. La dose suggerita non è necessariamente di 600 mg al giorno (ho fatto questa domanda specifica al ricercatore), probabilmente è sufficiente una dose molto più bassa, di fatto si sa che sino a 600 mg al giorno non è dannoso o tossico.
C’è stato poi un veloce rapporto sulle sperimentazioni attualmente in corso negli Stati Uniti: